എല്ലാ വർഷവും ഫെബ്രുവരിയിലെ അവസാന ദിവസമാണ് അന്താരാഷ്ട്ര അപൂർവ രോഗ ദിനം. പേര് സൂചിപ്പിക്കുന്നത് പോലെ, അപൂർവ രോഗങ്ങൾ വളരെ കുറഞ്ഞ സംഭവനിരക്കുള്ള രോഗങ്ങളെയാണ് സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ നിർവചനം അനുസരിച്ച്, മൊത്തം ജനസംഖ്യയുടെ 0.65 ‰ ~ 1 ‰ ആണ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾ. അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ, അപൂർവ മുഴകൾ ഇതിലും ചെറിയ അനുപാതത്തിലാണ്, കൂടാതെ 6/100000 ൽ താഴെയുള്ള സംഭവനിരക്കുള്ള മുഴകളെ "അപൂർവ മുഴകൾ" എന്ന് വിളിക്കാം.
കുറച്ചുനാൾ മുമ്പ്, ഫാസ്റ്റർക്യൂഴ്സ് നോൺ-ഇൻവേസീവ് കാൻസർ സെന്ററിൽ 21 വയസ്സുള്ള കോളേജ് വിദ്യാർത്ഥിനിയായ സിയാവോക്സിയോയ്ക്ക് 25 സെന്റീമീറ്റർ നീളമുള്ള മാലിഗ്നന്റ് ട്യൂമർ ലഭിച്ചു. ഇത് "എവിംഗ്സ് സാർകോമ" എന്നറിയപ്പെടുന്ന ഒരു അപൂർവ രോഗമാണ്, മിക്ക രോഗികളും 10 നും 30 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ളവരാണ്. ട്യൂമർ വളരെ വലുതും മാരകവുമായതിനാൽ, ചികിത്സയ്ക്കായി അവരുടെ കുടുംബം ബീജിംഗിലേക്ക് വരാൻ തീരുമാനിച്ചു.
2019 ൽ, 18 വയസ്സുള്ള പെൺകുട്ടിക്ക് പലപ്പോഴും നെഞ്ചുവേദനയും പുറംവേദനയും അനുഭവപ്പെടുകയും ബാഗിൽ ഒരു ബാഗ് അനുഭവപ്പെടുകയും ചെയ്തു. അവളുടെ വീട്ടുകാർ അവളെ പരിശോധനയ്ക്കായി ആശുപത്രിയിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി, അവിടെ അസാധാരണത്വമൊന്നും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഹൈസ്കൂൾ പഠനം മടുത്തിരിക്കാമെന്ന് അവൾ കരുതി, ഒരു പ്ലാസ്റ്റർ ഇട്ടു, ആശ്വാസം തോന്നിയതുപോലെ തോന്നി. അതിനുശേഷം, കാര്യം ഉപേക്ഷിച്ചു.
ഒരു വർഷത്തിനുശേഷം, സിയാവോക്സിയോയ്ക്ക് ഒരു ഇക്കിളി വേദന അനുഭവപ്പെട്ടു, ആവർത്തിച്ചുള്ള പരിശോധനകളിൽ എവിംഗിന്റെ സാർക്കോമയാണെന്ന് കണ്ടെത്തി. കീമോതെറാപ്പിക്ക് ശേഷം നിരവധി ആശുപത്രികൾ ശസ്ത്രക്രിയ ശുപാർശ ചെയ്തു. "ഈ രോഗം ഭേദമാക്കുന്നതിൽ ഞങ്ങൾക്ക് ആശ്വാസമോ ആത്മവിശ്വാസമോ തോന്നുന്നില്ല," സിയാവോക്സിയോ തുറന്നു പറഞ്ഞു. കീമോതെറാപ്പിയെയും ശസ്ത്രക്രിയയെയും കുറിച്ച് അവൾ ഭയപ്പെട്ടിരുന്നു, ഒടുവിൽ സെല്ലുലാർ പ്രതിരോധശേഷിയും പരമ്പരാഗത ചൈനീസ് വൈദ്യചികിത്സയും തിരഞ്ഞെടുത്തു.
2021-ൽ, പുനഃപരിശോധനയിൽ ട്യൂമർ 25 സെന്റീമീറ്ററായി വലുതായതായും വലതുവശത്തെ താഴത്തെ പുറകിലെ വേദന മുമ്പത്തേക്കാൾ കഠിനമായതായും കണ്ടെത്തി. വേദന ഒഴിവാക്കാൻ സിയാവോക്സിയാവോ വേദനസംഹാരിയായ ഇബുപ്രോഫെൻ കഴിക്കാൻ തുടങ്ങി.
ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കിൽ, സിയാവോക്സിയോയുടെ അവസ്ഥ വളരെ അപകടകരമാകും, കുടുംബം ജീവിക്കാൻ ഹൃദയം വായിൽ വയ്ക്കേണ്ടിവരും, മരണത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ആശങ്ക ഏത് നിമിഷവും സിയാവോക്സിയോയെ ഇല്ലാതാക്കും.
"എന്തുകൊണ്ടാണ് ഈ അപൂർവ രോഗം നമുക്ക് സംഭവിക്കുന്നത്?"
തെളിഞ്ഞ ആകാശത്ത് നിന്ന് ഒരു കൊടുങ്കാറ്റ് ഉയർന്നുവന്നേക്കാം എന്ന ചൊല്ല് പോലെ, മനുഷ്യന്റെ വിധി കാലാവസ്ഥ പോലെ തന്നെ അനിശ്ചിതത്വത്തിലാണ്.
ആർക്കും ഭാവി പ്രവചിക്കാൻ കഴിയില്ല, അവന്റെ ശരീരത്തിന് എന്ത് സംഭവിക്കുമെന്ന് ആർക്കും പ്രവചിക്കാൻ കഴിയില്ല. എന്നാൽ എല്ലാ ജീവനും ജീവിക്കാനുള്ള അവകാശമുണ്ട്.
ഒരേ പ്രായത്തിലുള്ള പൂക്കൾ ഇത്ര നേരത്തെ വാടിപ്പോകരുത്!
പ്രതീക്ഷയ്ക്കും നിരാശയ്ക്കും ഇടയിൽ തപ്പിത്തടഞ്ഞ സിയാവോക്സിയോ, ബീജിംഗിൽ എത്തി, ആക്രമണാത്മകമല്ലാത്ത ഒരു ചികിത്സ തിരഞ്ഞെടുത്തു.
ഫോക്കസ്ഡ് അൾട്രാസൗണ്ട് അബ്ലേഷൻ വളരെക്കാലമായി സമാനമായ ഒരു രോഗമാണ്, കൂടാതെ സിയാവോക്സിയോയേക്കാൾ പ്രായം കുറഞ്ഞ അസ്ഥി മുഴകൾ ഉള്ള രോഗികൾക്ക് അവയവ സംരക്ഷണം വിജയകരമായി നടത്തിയിട്ടുണ്ട്.
പൂർണ്ണമായും ഉണർന്നിരിക്കുന്ന അവസ്ഥയിലാണ് ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തിയത്, സിയാവോക്സിയോ മൃദുവായി കരഞ്ഞു, അല്ലെങ്കിൽ വിധിയുടെ അനീതിയിൽ വിലപിച്ചു, അല്ലെങ്കിൽ അവൾക്ക് മറ്റൊരു വാതിൽ തുറന്നതിന് ദൈവത്തിന് നന്ദി പറഞ്ഞു. അവളുടെ കരച്ചിൽ ജീവിതത്തിന്റെ ഒരു മോചനമായി തോന്നി, പക്ഷേ ഭാഗ്യവശാൽ, ആ ദിവസത്തെ ശസ്ത്രക്രിയയുടെ ഫലം നല്ലതായിരുന്നു, ജീവിതത്തിന് പ്രതീക്ഷയുണ്ടായിരുന്നു.
ഡോക്ടർമാരുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, സോഫ്റ്റ് ടിഷ്യൂ സാർക്കോമ വളരെ അപൂർവമായ ഒരു ട്യൂമറാണ്, ഇതിന്റെ സംഭാവ്യത 1/100000 ൽ താഴെയാണ്. ചൈനയിൽ ഓരോ വർഷവും പുതിയ കേസുകളുടെ എണ്ണം 40,000 ൽ താഴെയാണ്. ഒരിക്കൽ മെറ്റാസ്റ്റാസിസ് സംഭവിച്ചാൽ, ശരാശരി അതിജീവന സമയം ഏകദേശം ഒരു വർഷമാണ്.
"ശരീരത്തിലെ എല്ലാ അവയവങ്ങളിലും, ചർമ്മത്തിൽ പോലും, സോഫ്റ്റ് ടിഷ്യൂ സാർക്കോമകൾ ഉണ്ടാകാം."
രോഗത്തിന്റെ ആരംഭം മറഞ്ഞിരിക്കുകയാണെന്നും, ചുറ്റുമുള്ള മറ്റ് അവയവങ്ങളിൽ മുഴ അടിച്ചമർത്തപ്പെടുമ്പോൾ മാത്രമേ അനുബന്ധ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയുള്ളൂവെന്നും ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞു. ഉദാഹരണത്തിന്, മൂക്കിലെ മൃദുവായ ടിഷ്യു സാർക്കോമ ബാധിച്ച ഒരു രോഗി നിലവിൽ അപൂർവ രോഗ വിഭാഗത്തിന്റെ വാർഡിൽ ചികിത്സയിലാണ്. മൂക്കിലെ തിരക്ക് വളരെക്കാലമായി ഭേദമാകാത്തതിനാൽ, സിടി പരിശോധനയിൽ മുഴ കണ്ടെത്തി.
"എന്നിരുന്നാലും, അനുബന്ധ ലക്ഷണങ്ങൾ സാധാരണമല്ല, ഉദാഹരണത്തിന് മൂക്ക് അടഞ്ഞുപോകൽ, എല്ലാവരുടെയും ആദ്യ പ്രതികരണം ജലദോഷമായിരിക്കണം, ആരും ട്യൂമറിനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കില്ല, അതായത് ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിച്ചതിനുശേഷവും രോഗി കൃത്യസമയത്ത് ഒരു ഡോക്ടറെ കാണണമെന്നില്ല."
സോഫ്റ്റ് ടിഷ്യൂ സാർക്കോമയുടെ അതിജീവന സമയം ഘട്ടവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. അസ്ഥി മെറ്റാസ്റ്റാസിസ് സംഭവിച്ചുകഴിഞ്ഞാൽ, അതായത്, താരതമ്യേന വൈകിയാൽ, ശരാശരി അതിജീവന സമയം അടിസ്ഥാനപരമായി ഒരു വർഷമാണ്.
ഫാസ്റ്റർക്യൂർസ് സെന്ററിലെ സീനിയർ ഡോക്ടർ ചെൻ ക്വിയാൻ, സോഫ്റ്റ് ടിഷ്യൂ സാർക്കോമകൾ കൂടുതലും കൗമാരക്കാരിലാണ് കാണപ്പെടുന്നതെന്ന് പറഞ്ഞു. കാരണം, ഈ കാലയളവിൽ പേശികളും അസ്ഥികളും അമിതമായ വളർച്ചയുടെയും വികാസത്തിന്റെയും ഘട്ടത്തിലാണ്. ദ്രുതഗതിയിലുള്ള കോശ വ്യാപന പ്രക്രിയയിൽ ചില അസാധാരണ ഹൈപ്പർപ്ലാസിയ ഉണ്ടാകാം.
ചിലത് ആദ്യം ദോഷകരമല്ലാത്ത ഹൈപ്പർപ്ലാസിയയോ അർബുദത്തിനു മുമ്പുള്ള നിഖേദങ്ങളോ ആകാം, എന്നാൽ വിവിധ കാരണങ്ങളാൽ സമയബന്ധിതമായ ശ്രദ്ധയും ചികിത്സയും ലഭിച്ചില്ലെങ്കിൽ, അത് ഒടുവിൽ മൃദുവായ ടിഷ്യു സാർക്കോമയിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം.
"പൊതുവേ പറഞ്ഞാൽ, കൗമാരക്കാരുടെ ട്യൂമർ രോഗശമന നിരക്ക് മുതിർന്നവരെ അപേക്ഷിച്ച് വളരെ കൂടുതലാണ്, ഇത് നേരത്തെയുള്ള കണ്ടെത്തൽ, നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയം, നേരത്തെയുള്ള ചികിത്സ എന്നിവയെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതാണ്, എന്നാൽ ഗണ്യമായ എണ്ണം കൗമാരക്കാർ വളരെ വൈകിയാണ് ട്യൂമർ കണ്ടെത്തുന്നത്, അവർ സമൂലമായ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള അവസരം നഷ്ടപ്പെടുത്തുന്നു, അതിനാൽ എന്തായാലും, മൂന്ന് 'നേരത്തെ' വളരെ പ്രധാനമാണ്."
മധ്യവയസ്കരും പ്രായമായവരുമായ നിരവധി പേർ പതിവായി ശാരീരിക പരിശോധനകൾ നടത്തുന്ന ശീലം വളർത്തിയെടുത്തിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, അങ്ങനെ ചെയ്യാത്ത യുവാക്കളുടെ ഗണ്യമായ എണ്ണം ഇപ്പോഴും ഉണ്ടെന്ന് ചെൻ ക്വിയാൻ മുന്നറിയിപ്പ് നൽകി.
"തങ്ങളുടെ കുട്ടികൾക്ക് ട്യൂമർ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയതിനുശേഷം പല മാതാപിതാക്കളും അമ്പരന്നുപോകുന്നു. സ്കൂൾ എല്ലാ വർഷവും ഒരു ശാരീരിക പരിശോധന സംഘടിപ്പിക്കാറുണ്ട്, പിന്നെ എന്തുകൊണ്ട് അവർക്ക് അത് കണ്ടെത്താൻ കഴിയുന്നില്ല?"
സ്കൂൾ ശാരീരിക പരിശോധനകൾ വളരെ അടിസ്ഥാനപരമായ കാര്യങ്ങളാണ്, വാസ്തവത്തിൽ, യൂണിറ്റിന്റെ വാർഷിക പതിവ് ശാരീരിക പരിശോധനയ്ക്ക് പോലും പരുക്കൻ സ്ക്രീനിംഗ് മാത്രമേ നടത്താൻ കഴിയൂ, അസാധാരണത്വം കണ്ടെത്തുകയും തുടർന്ന് സൂക്ഷ്മ പരിശോധനയിലൂടെ പ്രശ്നം കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്യാം.
അതിനാൽ, അവർ കൗമാരക്കാരുടെ മാതാപിതാക്കളായാലും ഇരുപതുകളിലും മുപ്പതുകളിലും പ്രായമുള്ള യുവാക്കളായാലും, അവർ ശാരീരിക പരിശോധനയിൽ ശ്രദ്ധ ചെലുത്തണം, ഉപരിപ്ലവമായ ഒരു രൂപം സ്വീകരിക്കരുത്, മറിച്ച് ലക്ഷ്യബോധമുള്ളതും സമഗ്രവുമായ രീതിയിൽ പ്രോജക്ടുകൾ തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ ഒരു ഡോക്ടറെ സമീപിക്കണം.
പോസ്റ്റ് സമയം: മാർച്ച്-09-2023